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在岳塘区湖湘西路一个普通家庭里，一个活蹦乱跳的孩子叫乖乖，特别可爱，与其他同龄孩子看起来并没有什么不同。但其母亲姜牡丹拿出一沓厚厚的病例资料，翻开乖乖的衣服看见腹部长长的伤口，才知道这个孩子的特殊。记者了解到，乖乖患了一种罕见的病叫“神经母细胞瘤”，为了给孩子治病家里倾尽所有，不仅积蓄没了，孩子还经历了9次化疗，1次手术的折磨。面对不太乐观的病情，家人希望有好心人能提供治病良方，帮帮他们。因“腿疼”查出了肿瘤事情还得从年说起。年8月的一天乖乖晚上发烧，医院第二天就没事了，家人没放心上。一个月后乖乖总说脚疼，“疼的地方不固定，今天左腿过几天换右腿，有时膝盖疼。”在医院检查后，医生说可能是贫血、风湿，并且腿脚疼的情况也时好时坏，家人便以为是孩子生长痛，给她吃了些钙片，并没有太在意。
年3月份，乖乖告诉家人肚子疼，随后开始发烧，最高烧到了39.8℃，家人把孩医院做全面检查，经过多项检查都不能找到病因，直至做彩超发现乖乖患的是腹膜后神经母细胞瘤，已经为晚期。神经母细胞瘤是儿童常见的疾病家人恳求治病良方确诊后家人焦急地带上孩子来到广医院，医生告诉姜牡丹神经母细胞瘤是一种儿童最常见的恶性实体肿瘤，目前尚未找到这种病的具体发病原因，这种肿瘤发病前通常表现“腿疼”，早期及时发现并治疗的话治愈率较高。“之前做完手术后症状有所缓解，但去年又复发了，现在癌细胞已经侵入了她的骨髓，目前我们只是尽量在治疗，但医生也不知道结果如何。”面对并不明朗病情，姜牡丹一家人焦急的希望能够尽快找到治愈女儿的方法，他们把女儿的病情资料上传到网络，发动好友为女儿征集治疗方法。同时，父亲郝利强在广州努力工作。“之前检查治疗已经陆续花光了家里的积蓄和一些借来的钱，一共三十多万，但是治疗资金缺口依然很大。”姜牡丹恳请大家帮助她找到希望：“如果有好心人知道治疗这种病的好办法，或者身边有治愈的患者，请告诉我，帮帮我的女儿。”如果您知道治疗的良方或愿意向乖乖提供帮助，欢迎在“岳塘微闻”留言，同时也欢迎拨打岳塘新闻网热线—。（岳塘新闻网记者：田望舒）神经母细胞瘤作为谋杀儿童的惯犯，家长们必须得知道的那些事↓↓↓一什么是神经母细胞瘤“神经母细胞瘤”是目前已知的少数几种人类肿瘤之一，它的发病率约十万分之一，但却是在婴幼儿中最常见的，占所有儿童肿瘤的8%～10%，多为颅外肿瘤。二罕见神经母细胞瘤起因为何一些遗传因素被发现与神经母细胞瘤的发病相关，基因的扩增突变往往与肿瘤的扩散相关。但目前关于神经母细胞瘤真正的病因尚不清楚。三症状神经母细胞瘤的初发症状不典型，因此在早期诊断有所困难。比较常见的症状包括疲乏，食欲减退，发烧以及关节疼痛。肿瘤所导致的症状取决于肿瘤所处的器官以及是否发生转移。腹腔的神经母细胞瘤一般在肿块较大时才出现症状，可有腹痛、腹部膨隆、腰背部饱满有肿块以及便秘等情况；
胸腔神经母细胞瘤一般有气促、咳嗽、呼吸困难等症状；脊髓神经母细胞瘤一般表现为躯干与肢体力量减退，患者往往会有站立、行走等困难;腿部以及髋部等骨头的神经母细胞瘤表现为骨痛以及跛行;骨髓的破坏可以使神经母细胞瘤患者由于贫血导致皮肤苍白。四发病部位神经母细胞瘤最常见的发生部位是肾上腺，但也可以发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织。其中65%患儿肿瘤原发于腹腔，大年龄儿童发病部位比例如下：五是否转移大部分神经母细胞瘤(50-60%)在出现临床表现前，已发生广泛转移。主要转移途径为淋巴及血行。在局限性病变病人中约35%有局部淋巴结浸润，血行转移主要发生于骨髓、骨、肝和皮肤，终末期或复发时可有脑和肺转移，但较少见。婴儿病例就诊时发生病变的可能性小于大年龄儿童，即大年龄患儿就诊时多数已处疾病晚期。六并发症贫血、消瘦高血压、运动障碍等。七谋杀儿童的惯犯将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿，有着高达15%的儿童肿瘤死亡率，一旦治疗不及时随时都有可能夺人生命。约70%的神经母细胞瘤在5岁前发病，极少数在10岁以后发病。4-9岁的儿童，每一百万人口的死亡率为4例，而4岁以下儿童，每一百万人口的死亡率为10。一些高发地区如法国、以色列瑞士、新西兰等的年发病率达11/万(0～15岁)，美国为25/万，中国和印度的报道低于5/万。八为何高发于婴幼儿由于神经母细胞瘤往往发生于婴幼儿，因此有许多研究集中调查环境危险因素对怀孕以及孕期的影响。例如怀孕期间的是否接触化学危险品、吸烟、饮酒、药物、感染等。但是，这些研究尚未有明确的结果。九能否治愈庆幸的是“神经母细胞瘤”是可以治好的，并在早期能够自发性地从未分化的恶性肿瘤退变为完全良性肿瘤。十如何治疗正如癌症的早、中、晚三期的分期治疗一样，神经母细胞瘤也分为三个步骤治疗，当患者在低危情况时，要进行观察，等到疾病有所变化时进行干预或手术治疗，一般情况下都能够治愈；当进入中危情况后则需要手术切除并辅之以化疗；在高危情况下，就需要手术并进行化疗和放疗，骨髓造血干细胞移植以及必要的生物治疗和免疫治疗，通过治疗晚期大年龄患儿的长期无病生存率仅为5%～30%。（来源：大公健康）预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇