由北京病痛挑战公益基金会、神经母细胞瘤患者及家属等共同发起成立的非盈利性组织——神母阳光家园,是我国首个专注服务于神母患者群体的患者组织平台,旨为患者社群提供多方位的支持与帮助。
神经母细胞瘤是婴幼儿最常见的颅外实体肿瘤,占儿童恶性肿瘤的8%~10%。神经母细胞瘤患者的年龄通常在15岁以下,近一半患者发病时还不到2岁。
在我国,每年约有名儿童被诊断为神经母细胞瘤。由于恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大,神经母细胞瘤常被称作“儿童癌症之王”,尤其对于高危及复发难治的患儿,临床上的治疗手段效果不佳,远期生存率较差。
相比发达国家,目前我国儿童神经母细胞瘤治疗水平亟待提升,面临远期生存率低、创新药物研究不足等严峻挑战;另一方面,患者家庭也急需借助及时的科学信息普及,减少恐惧、少走弯路。
在此背景下,神母阳光家园应运而生。目前,神母阳光家园主要服务范围包括:疾病科普、医疗服务、社群互助、行业交流等,以线上和线下的形式开展。通过真实呈现神母患者生存现状,呼吁社会各界