听神经瘤

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TUhjnbcbe - 2021/7/6 0:53:00
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以下内容,安徽经济生活频道,今晚18:20直播的《第一时间》有详细报道!

说起癌症,人们都避之不及,对于成年人来说癌症都是可怕的“病魔”,更不用说对于几岁的孩子了。而近几年,我国儿童癌症的发病率却呈上升趋势,平均每一万个儿童中,就有1.5个肿瘤患儿。在安庆市,有位名叫琪琪的小女孩,4岁的时候被确诊神经母细胞瘤晚期,现在已经与死神抗争了7年。

喜欢玩偶的癌症女孩

早上9点多,在安庆市迎江区龙狮桥乡的一处廉租房,我们见到了琪琪。琪琪熟练地带着假发,因为长年累月的化疗,原本一头乌黑长发小女孩变成了现在的“假小子”。

琪琪的外婆毕小萍告诉记者,以前琪琪好看的不得了,这几年放疗、化疗,琪琪都变了形。琪琪的妈妈杨良玉说琪琪一年化疗最少十次,骨穿,腰穿这些东西听着都让人害怕,那种痛苦大人都承受不了的。

今年11岁的琪琪,看起来和同龄的女孩没有多大差别,跟普通的小女孩一样,她也喜欢公主房,喜欢粉色,她的小房间摆满了各种各样的娃娃。琪琪说她喜欢粉色,屋子里娃娃有的是自己抓的,有的是别人送的。

记者注意到,在琪琪左手的胳膊上,有一根置管,医院化疗带回来的。琪琪告诉记者,这个置管是在上海回来就一直带着的,没有拿下来,可以用半年的时间,如果保养的好的话,还可以留很多天。

琪琪告诉记者,她已经记不清这是第几次化疗了。但是说起这些陪伴她的玩偶,她可是如数家珍,还分别给他们取了名字。

倾家荡产也要救孩子

这样一个阳光可爱的女孩,谁能想到在她4岁的时候,就患上了一种罕见的癌症。琪琪的妈妈杨良玉告诉记者,医院做一个CT,就看到琪琪腹部有一个肿瘤,到安医院,确诊了神经母细胞瘤,但是他们那边没有治疗方案。

眼见着孩子的肿瘤越长越大,医院儿童肿瘤治疗方面很不错,杨良玉立马带着琪琪去了上海。杨良玉说,当时的情况非常紧急,因为肿瘤非常大,有11公分,在腹腔里占位了,占位了腹水排不掉,所以肚子很大,导致琪琪坐不起来。

年12月底,琪琪住进医院的重症监护室,确诊患上了神经母细胞瘤晚期。神经母细胞瘤被称为儿童癌症之王,是婴幼儿最常见的肿瘤。并且由于这种癌症的初发症状不典型,因此一经发现,大多数都已经是晚期。

杨良玉当时感觉天塌下来,现在回想起当时的一幕杨良玉还是心有余悸。琪琪的外婆毕小萍说,当时全家都接受不了,承受不了,那时候琪琪才四岁,太小了,当时查出来那个病就觉得没办法活了。

据了解,目前关于神经母细胞瘤真正的病因尚不清楚,因此并没有十分有效的治疗方案。琪琪的妈妈杨良玉告诉记者,当时医生对她说,目前没有好的特效药,只有通过化疗来缓解,大部分到最后都是人财两空,你要做好心理准备,是治还是不治。

看着重症监护室里的孩子,在医院寒冬的过道里,杨良玉坐了整整一夜。杨良玉决定不论结果如何一定要治。琪琪的妈妈杨良告诉记者,当时决定哪怕倾家荡产也要治。

就这样,杨良玉和琪琪母女俩踏上了漫漫抗癌路,这条路一走就是7年,巨额的医疗费,加上杨良玉还是一名单亲妈妈,这一路走得格外辛苦,可以说一直是跟死神赛跑,但是母女俩没有被打倒,他们的乐观和坚强也让这条抗癌路多了些许能量。

与死神赛跑七年

决定治疗之后,琪琪在重症监护室住了20几天,4岁的孩子承受了常人无法想象的痛苦。杨良玉说,她永远都忘不了那一幕。

哭着换上帽子,带上鞋套,床上都是血,但是那时候她还是不敢哭,杨良玉跑到旁边去跟琪琪说,妈妈就在外面,但是医生不让妈妈进来,因为妈妈身上都是细菌,因为这里是无菌舱,但是妈妈一直在窗帘后面,一直在看着你,你不要害怕,然后琪琪马上就不哭了。然后杨良玉出去的时候,她的腿都是软的

就这样,琪琪坚强地扛过了第一个*门关。而接下来他们要面临的,就是频繁地化疗。杨良玉说,化疗每个月一次,一年化疗最少十次,血小板跌到很低的时候,就会内出血,比较危险,还要签病危通知书。

化疗的痛苦,以及化学药物带来的副作用,一次又一次地摧残着琪琪的身体。虽然当时只有四五岁,但是琪琪一直都很坚强。

女儿表现出来的乐观和坚强,也给了杨良玉坚持下去的勇气。杨良玉说,她们每一次跟死神赛跑的时候,她们一次又一次战胜了死神,她就觉得,她的女儿特别了不起,女儿就是她心目中的英雄,她所有的力量都来自于女儿,是女儿的勇敢才支撑着她走到现在。

杨良玉说,每次一个星期化疗结束后,而接下来还有半个月左右的危险期。每次化疗完以后,医院附近租房子,因为化疗以后有半个月到20天是危险期,那时候很容易感染,感染就要住院,每天都要查血,验血常规。这医院检查,而医院床位紧张,化疗结束就要在附近租房住。

杨良玉她们租的房子,卫生条件非常差,而且厨房卫生间都是公用的,有时候几十户人家住在一起,用一个厨房,用一个卫生间。琪琪的外婆毕小萍说,上海租房太贵,就租一个小房间,一个月就将近到块钱,而且还是5、6家合租。

压得这个原本清贫的家庭喘不过气,为了给孩子治病,7年前,杨良玉卖了房子。但是相对于每年几十万元的医疗费,只是杯水车薪。

杨良玉说,她们第一次在监护室呆了二十几天,就那二十几天就花了二三十万。琪琪的外婆毕小萍说,到上海就是到了阎王殿,那个钱就不是钱,像纸一样。她的药都在外面买,都是自费,报不掉,她的化疗药都是进口的,因为国内没有替代的药,又不报销,都是自费。

顽强母女感动社会

这七年抗癌路,其间的苦楚和艰辛只有杨良玉明白。面对巨额的医疗费和琪琪严重的病情,杨良玉没有被压倒。而社会上也有不少爱心人士得知琪琪母女的事情深受感动,为她们进行募捐筹款。

杨良玉卖掉房子后,便带着琪琪挤进了父母的廉租房。为了照顾琪琪,杨良玉一直没有工作。琪琪的奶奶说,杨良玉这几年什么事都一事无成,就一心都扑到这孩子身上了。工作也没了,也没事情做,天天照顾小孩做不了。

为了给孩子一个乐观积极的心态,生活和精神的压力,杨良玉从来不在琪琪面前表现出来。琪琪的外婆说杨良玉,她是外看坚强,其实里面也是崩溃了,那没办法,也不就是撑着,总想挽救一条生命。

杨良玉的坚强也影响着琪琪,让琪琪无所畏惧。琪琪的坚强也令所有认识她的人感到钦佩。

安庆市癌症康复协会会长刘管生说,在这个小女孩身上,我们对她这种顽强的求生愿望、顽强的意志由衷的感到钦佩。

七年里,社会上也有不少爱心人士通过自己的方式为杨良玉母女提供帮助。安庆市大观区高花社居委主任胡飞说,他们也为琪琪进行过募捐。安庆市癌症康复协会会长刘管生说,他们协会曾经组织过一次捐赠活动。当时考虑这个小女孩年纪相当小,而且肿瘤性质比较少见,三年以来已经坚持了这么久、能够顽强生存,这是一个奇迹。

巨额医疗费是难题

尽管有社会爱心人士的捐款和帮助,但是对于每年巨额的医疗费来说,只是杯水车薪。基层社区各方面*策也对琪琪家予以支撑,包括低保、大病救助,但这远远解决不了她的根本问题。琪琪的外婆毕小萍说,现在好人多,她希望好人能帮帮忙,帮帮她这个实在无能为力的家庭。

女子本弱,为母则刚。杨良玉在朋友圈里这样写道,人生为棋,我甘愿为卒。虽然走得慢,谁何曾看我退后一步。杨良玉说,她总想着尽她所能给琪琪最大最大的快乐,就是每天都快乐。没办法去想明天,就过好现在的每一分每一秒。只要有一线希望,她都决不放弃。

再过几天,杨良医院化疗了。热爱唱歌的杨良玉在家里为女儿唱了一首歌,对于她来说,女儿是软肋,但更是她的铠甲。

7年抗癌路,满是酸楚,为了给孩子治病,这个家庭倾尽了全力,特别是对于杨良玉来说。一个单亲妈妈抚养一个孩子本身就不容易,更何况还是一个患癌的孩子。

其实从最初做出那个选择的时候起,杨良玉就明白,接下来的奔波流离会是生活的常态,但是她仍然义无反顾。真的让人钦佩她的勇气。因为他们的乐观和坚强,他们一次次战胜死神,能够坚持到现在已经是创造了生命的奇迹。

眼下最大的困难就是接下来的化疗费用,如果有热心的朋友愿意帮助她们,可以联系琪琪的妈妈,她的联系方式是(

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