听神经瘤

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TUhjnbcbe - 2021/2/8 12:50:00
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这是汤汤与你一起度过的第个夜晚

后台回复「晚安」,汤汤在等你

医院——「雏菊之家」,迎来了一个小男孩,名叫小浩。

和同龄的孩子相比,这个小男孩,有点特别。

来源:人生研究所(ID:neng)

7岁的年纪从来不哭不闹,打针也只是咬牙皱眉,一声不吭。还总是给身边的妈妈做心理工作:「妈妈别哭,你要坚强一点。」

不过,小浩也有怕的东西,他怕的不是蛇虫鼠蚁、也不是什么*神之说。

他最害怕的,是闭眼。

「雏菊之家」的老师问他,你为什么怕闭眼呢?

他说,我怕自己闭眼了,就再也醒不过来了。

老师顿了一下,接着问:那怎么样你才愿意安心闭上眼睛睡觉呢?

小浩说:等我把「爱心」折完。

几天后,小浩送给母亲一个盒子,里边叠满了纸做的爱心。上面写了一句话:

「妈妈,我走了以后,希望你能快乐。」

临走的那一天,害羞的小浩,第一次主动地拥抱了妈妈。在妈妈的怀里,喝了自己喜欢的可乐,安静的躺下后,再也没有睁开眼睛。

像小浩这样在「雏菊之家」离世的孩子,已经超过了20位。

「雏菊」是一种花期很长、生命力很旺盛的花朵。

但来到「雏菊之家」的孩子,却个个身患重病,随时都有可能离开人世。

年10月31日,「雏菊之家」作为全国第一个家庭式儿童临终关怀病房,正式在北京启用。

建立它的初衷很简单,就是让这些身患不治之症的孩子,能够不那么痛苦地走完最后这段人生路。

在这里,孩子不用接受痛苦的化疗、抽血、检查。不用面对惨白的病床,难喝的药水。

他们只需要和义工做游戏,躺在卡通图案的床上和爸爸妈妈聊天,平静地迎接生命的终点。

第一个住进「雏菊之家」的孩子叫陈子超,从住进来当天,8岁的陈子超就已经进入了轻度昏迷的状态。

半个月前,陈子超神经母细胞瘤复发,身体状况急转直下。复发的前一天早上,他还和父母说,今天班里拔河比赛,要拿个第一回来。结果比赛后的第二天,他就无法再站立,没几天就无法自主进食,双眼也开始慢慢模糊。

「雏菊之家」的「大家长」周翾接待了陈子超的父母,作为从业20多年的血液肿瘤医生。她几乎每天都在面对患有神经母细胞瘤的孩子。

神经母细胞瘤在病发的时候,伴随着剧烈的疼痛。她见过太多孩子,在医院痛得撞墙,躺在病床上尖叫。父母看着孩子痛苦的样子一直在哭,一边双手紧紧地按着孩子身体。最后孩子在一次次病情的反复中,骤然离世。

这样的悲剧,几乎每天都在病房上演。

于是,越来越多家长询问专业医生,有没有一个病房,可以给孩子专业医生的帮助,让孩子在家人的陪伴下,带着爱少些痛苦的离开。

但他们得到的答案一直都是:没有。

年,周翾决定联合多方力量,填补这个空白,成立了全国第一个「家庭式儿童临终关怀病房」——「雏菊之家」。

第一个住进来的孩子,就是陈子超。

11月8日,是陈子超住进「雏菊之家」的第八天,母亲苏梅发现孩子的呼吸频率开始出现失常,心电图也开始出现不规则的紊乱,立刻叫来了周翾。

周翾和其他医生一边给孩子诊治、导尿,一边温和地给母亲做思想工作。

「他现在的呼吸频率已经不是很好,今天晚上可能会越来越不好,应该会是在今天左右了,你们做好准备,今晚不要离开他的身边,好吗?」

苏梅认真听着医生的话,周翾说一句,她点一次头,握着孩子的手,怎么也不肯放,眼泪顺着脸颊,滴到「玩具总动员」的床单上。

一滴,两滴,三滴……

「和他说会儿话,把想说的都告诉他,他听得到的。记得最好不要动他,每一个小动作都可能会让他觉得很疲惫、很沉重。就安静地陪着他,好吗?让他知道妈妈很爱他。」周翾决定,把最后的这些时刻,留给孩子的父母。

苏梅握着孩子的手,一直不吭声。摸了摸孩子的额头,又摸了摸孩子的脸蛋,看着孩子戴着氧气面罩微弱地呼吸,亲了亲孩子的小手,嘟囔了一句:

「不用担心爸爸和妈妈,你放心地去玩吧。记得别跑太远,爸爸妈妈怕找不到你。」

11月8日,陈子超住进「雏菊之家」的第八天,迎来了自己人生的「最后时刻」。

这也是「雏菊之家」迎来的第一次告别。

卡通图案的床,是这些患有绝症的小孩来「雏菊之家」接受治疗的地方,也是他们和这个世界告别的地方。

雏菊之家的卡通床

大多数的小孩经过了化疗、检查,已经具备了强大的耐痛力,就像文章开头提到的小浩一样,他们打针很少喊疼,也很少哭闹。

医生在治疗的过程中,常常问孩子疼不疼,孩子们总是憋红了脸,等针打完后,说两个字:有点。

这些孩子觉得,打针之后,他们就会越来越好了,打针结束他们就可以离开病床去玩儿了。

义工陪着孩子玩游戏

他们谁都不知道,自己还剩几天能活,但只要还有一天能活,就会快乐地活。

在这张卡通床上,「雏菊之家」的医生们见过太多懂事、成熟的小孩。

有一次,一个刚来的义工问一个女孩,一个「敏感的问题」:「你有没有想过自己的病可能治不好了?」

躺在病床上的小女孩一下子就哭了。身边的医生都安慰她,女孩自己擦掉自己的眼泪说了一句:

「我不怕,我担心爷爷有高血压,知道我要走,他会很难过。」

还有一个小男孩儿在离世的前一天晚上,和妈妈说:

「妈妈,如果我走了,我希望你不要太难过,可以快乐地活下去。」

妈妈抓着被子,默默地掉眼泪,心里格外地愧疚。

这句话应该是等自己老了之后,自己留给孩子的话,如今,却从孩子的口中说出来。

这样的心碎时刻,在这张「卡通床」上,是常态。

在这张床上,孩子和义工之间最爱玩的游戏,就是「看病游戏」。

「老师,你得做个CT。」

「老师你躺下,胳膊伸出来,我给你打造影剂。」

「老师不要动,一会儿还要抽血,做B超。」

一个还没玩够厨房玩具的女孩说:「老师,我给你做点好吃的吧。」

其他人异口同声地说:「不行,不能吃东西,老师还没抽血呢。」

又一个男孩举着注射器玩具冲过来说:「老师,我看你还得做个骨穿。」

骨穿、腰穿、化疗、移植……这些让成年人都心惊肉跳的词语,从这些不到7岁孩子的嘴里说出,让义工觉得格外难过。

他们知道孩子们都经历了什么,但也帮不了孩子什么。他们唯一能做的,就是让孩子的「最后时光」能够没有疼痛、平静地度过。

让每一朵「雏菊」,尽可能多的拥有自己的「绽放时刻」。

入住儿童临终关怀中心的孩子大多数无法站立

像「雏菊之家」一样的「儿童临终关怀机构」已经渐渐地在全国范围内播种开来。越来越多的人

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