山东省聊城杨女士:我是一名神经纤维瘤病患儿的妈妈,孩子刚出生时就出现了神经性纤维瘤的症状,直到4年后才被确诊。目前这种疾病没有药物控制,而且孩子是瘤体长在颈部,包裹着血管和神经不能做手术。我们也只能定期给孩子检查,做一次检查就要一万八千元,一年基本上要进行2次这样的检查。今年听到神经纤维瘤病纳入了儿童血液病恶性肿瘤的范围,可是当地相关部门却跟我们说没有收到通知,迫切希望儿童神经纤维瘤病纳入慢性病报销。
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本文来源:健康时报