听神经瘤

注册

 

发新话题 回复该主题

倾家荡产治疗肿瘤晚期的病人值不值得 [复制链接]

1#

这个问题比较沉重也比较敏感,说完可能会被喷。但是这是大家必须面对的问题,请仔细看完。

生命的价值一定不是能用钱衡量的,但对于绝大多数患者家庭来说,钱是有限资源,在实际情况下,我们仍然要把钱作为大病治疗过程中一个重要的考虑因素。

递爱之家本身绝大多数成员都是患者本人或者患者家属组建的,从创建到现在大约四五年的时间,线下见过面的患者和家属大约几千人,群里见过的病例更是数万个,儿童成人老人都有,可能很多地方干了几十年的医生也没我们见过的病例多。但即便是这样,我们也没有资格告诉每个病人家属,花费巨款来挽救家人的生命到底值不值得。我们只是提出我们的思考,希望能在您做选择和决定的时候作为参考。

首先要跟大家说的最重要的一句话,叫选择没有对错,无论我们怎么选,都是因为我们爱他/她。无论什么时候、得到了什么样的结果,都不要后悔当初选错了,因为在你选的那个时候,你一定不会是掌控了所有的信息和资源,像对疾病的认知、就医的经验、治疗方向的抉择,以及,运气或命运。你任何时候做的选择,都是基于在那个当下的你所能获得的信息,它一定是不充分的。所以无论结果怎样,都不要后悔于当初的决定。

但是要想获得更接近自己真实意愿的医疗选择,大家还是有些必要的功课要做。

首先你得了解家里人得了一个什么样的疾病,也就是对疾病要有个比较充分的认知。在这里我特别强调一下千万别没事就百度。百度搜“髓母还能活多久”、“胶质瘤还能活多久”、“胶质瘤可不可怕”,百度给你的答案肯定只有一种:你这个病很可怕,没多久活头了,不治之症……,呵呵!百度很多信息都是陈旧的信息,跟不上医学进步的步伐。更重要的是,很多不同的利益相关方在其中希望分一杯羹,不把你打击绝望了,你哪能上当。想科学了解疾病最靠谱的办法就多看看最新的指南,胶质瘤指南、髓母指南、室管膜指南等都有的,跟着指南走不迷路。还有就是活多久的问题,这个问题没有人知道答案,因为即便是得了同样的病,个体差异也十分巨大。可以提供参考的,是查下相关文献,了解下关于总生存期和中位生存期的概念。了解清楚了此病之后你再考虑要不要治要怎么治。比较极端的例子像有些胚胎型的肿瘤好发于婴幼儿,几个月的那种,化疗也不敏感,甚至是单独化疗二三个月就复发的,放疗太小也不能做,中位生存期6-10个月左右。这类病人不但生存的希望渺茫,治疗还会大大增加痛苦降低生存质量。那还要不要倾家荡产来治,就不仅仅涉及钱的问题了。

其次你要知道大概要花多少钱。要合理安排各个时期的花费,有钱花在刀刃上,延长生命,提高生活质量。拜托大家不要吃那那些乱七八糟的打着抗癌的保健品好不好,先把该做的规范治疗做完了,有余力再考虑其它。有的家属宁愿花一个月几万块钱的偏方也不愿意去手术,那结局只有一个。另一个造成治疗费差别较大的就是各地的医保*策。国家*策是好的,但中国地域太大各地区经济发展也不均衡,医保*策是千差万别的,同一个市不一个县可能都不一样。这个就需要你自己多到医保局跑一跑,问一问,拿出不要脸的精神来,这个不丢人,把应该拿到的*策全部享受到了,可以给治疗费用大大降低负担,这个特别重要。有条件的还要充分利用社会救助体系,比如递爱之家几乎每个月都有公益社会救助活动可以参加,特殊情况的还能提供个案的公益筹款救助,对于特别困难的家庭,这也能大大减轻经济负担。

评估家庭的经济实力。肿瘤患者的治疗是一个长期战,一开始不要上来就要最好的,要把每个阶段的花销都计算好。不要把钱都砸在前面,后面无钱可用,当然你要是土豪就随意了,我相信我们大多数人还是很穷的。我看到很多妈妈为了给孩子看病而且是晚期的孩子,把房子也卖了。另一半不同意,总觉得对方不舍得钱。男人比较理性,与舍得不舍得没有关系。这种行为非常不建议,孩子是两个人的事需要坐下来好好沟通。特别家里有好几个孩子的,活着的人也得好好活着。“可以花光所有积蓄,但不能砸锅卖铁,更不能债台高筑”,这是个比较有代表性观点,我们不评价对错,仅供大家参考。

正确看待生死。很多中国人不敢面对这个问题,这和信仰、文化、传统等都有关系。很多时候,不是病人放不下,而是家属放不下。预后比较好的该争取的我们要争取。但是有些不好的得量力而行。“好死不如赖活着”这句话其实害了不少人,也给那些骗子钻了空子,就抓住你的这个心理,骗的你倾家荡产。要守好自己的腰包。还有就是特别希望那些晚期患者去做一下临终关怀。舒缓治疗并不是放弃,没有哪一种布施大过帮助一个人好好死亡。巴金最后6医院度过,痛苦不已,临终的时候说过一句话“长寿是对我的折磨”。换作是我我也想体面的离去,不愿拖累任何一位亲人。世界上最公平的事就是人人都会死,也正是因为会死,才让人能更珍视生命的意义。既然会死,能不能好死,可不可以不赖活着。很多终末期患者的生存质量很差,如果再去过度治疗,可能并非其真实所愿。过度治疗,其实是对死亡的误解,身体的死亡实在是一个必然的归宿,而心灵的安慰满足才是一个人活着的理由。

保险,有条件的家庭还是需要一个靠谱的重疾险。土豪买什么样的保险我们普通老百姓不去做评价,但是普通老百姓每年每个人拿出几千块钱的商业保险还是比较有压力的。现在很多那种消费型的商业保险或者互助类的还是不错的选择。比如蚂蚁保险里面的消费型的保险。以我为例,我给孩子买了两种重疾险,每年费用不到元,还是可以接受的。还加入了互助的两种,加起来保额可以达到80多万,还是比较划算的。

结语:

每个人的价值观是不一样的,看待事物也是不一样的,文章观点仅供参考。下面留言板请说出你的观点。

递爱之家服务项目

1、儿童神经外科就医全病程个案管理

2、北京小儿神外专家“第二意见”评估(面诊、远程视频、文字报告)

3、台湾、香港小儿神外专家“第二意见”评估

4、日本、瑞士、德国、美国小儿神外专家“第二意见”评估

5、北京、台湾、日本、欧洲、美国质子放疗评估转介

预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题