作者：BrandonStanton翻译：Angela，张毅，菠萝鸣谢：鸭鸭“过去的三十年，我坚持每周工作六天，每天12小时。”在小病人与癌症作斗争的过程中，父母或者亲人有着举足轻重的影响力，但这影响力是正面还是负面的，却无法预料。有时他们是医生最好的助手，他们带着希望，充满斗志，他们想打赢这场战争。他们说“滚蛋吧，肿瘤君！”父母身上的正能量也会传给小患者。但有些时候，在治疗开始之前，父母已经放弃了。你可以从他们的眼睛里读到绝望，在战争打响之前就缴械投降了。他们会对我说“我不行”，孩子也会说“我们不行”。小患者没有斗志让我们很心痛。患者才是这场战争的指挥官，我们需要坚强的指挥官与癌症作斗争。但我对此也无法苛责。患者和他父母正经历人生中最艰难的一段时光。在生与死的天平上，他们在挣扎着不让已经倾斜的天平彻底偏向死亡。不是每个人的一生都会有如此痛苦的经历，所以作为一个正常人对病人和病人父母的行为说三道四并不公平。更糟糕的是，医院团队几乎不可能改变他们的态度。这大概是因为一个坏消息不会使人绝望，可是二十甚至三十个这样的坏消息却会令人感到四面楚歌，心灰意冷。在过去的三十年里，我坚持每周工作6天，每天12小时。三十年里，我的目标是尽我全力帮助患者。我已经百分之二百地付出了三十年。我在超过个孩子身上完成器官移植手术。我尽力发表文章，我做出过一些主要贡献。我对过去的成绩很满意。而我现在即将退休。现在该由年轻人主导工作，他们会比我们更聪明，会知道的更多。他们将打开DNA双螺旋，找到出错的地方。他们将发明靶点疗法取代现在的放化疗。至于我自己，我打算挥霍一下余下的生命，做一些“无意义”的事情。我想学葡萄牙语，弹吉它，吃吃喝喝，时不时和老友聚聚。我知道这些都是自私的事情，但有些时候我们也需要对自己好点。“为什么要焦虑还没发生的事情？”我们很好。医院里看过很多心理医生。他们问很多问题，他们总是认为我们对他们有所隐瞒。其实和心理医生聊天很愉快，我们也真的没什么好隐瞒的。可能我们是那种想得少，也不爱使劲想事儿的人。我们把治疗癌症看得很平常，很多人的病情比我孩子的更糟糕。我们得到世界上最好的治疗，我们唯一的抱怨是治疗的过程非常无聊。我们应该感恩，肿瘤已经消失了。如果哪天它又回来了，那就回来呗。为什么要焦虑还没发生的事情？“我们不但要治愈他们，我们还要保证他们从不感觉到自己不如其他孩子”美国每年有一万二千个儿童被诊断患有癌症。但真正奇怪的不是有小孩得癌症，而是没有更多小孩得癌症。
想一下，每一个人的生命起始于一个细胞。上千亿的细胞从那一个细胞分裂而生。在这个过程中，DNA将会复制无数次，最后形成各种各样的细胞：肌细胞，神经细胞，血细胞，等等。
如果你在显微镜下观察这些细胞，你会发现他们千姿百态，各有各的属性。他们都有精密的编码，告诉他们要做什么和什么时候停下来。其中的复杂令人惊叹不已。每一个阶段都有无数出错的可能性，而却没有出错，实在太不可思议了。
我花越多的时间研究癌症，我就越觉得每一个健康的儿童都是奇迹。闻癌色变。我想这种恐惧感深植于我们的灵*里，我们其实清楚，或许哪天我们自己也可能患癌。但是当别人患癌的时候，我们立刻就把他归类成“另一群人”。在过去的三十年里，我尽我全力，让患病的孩子们不觉得自己是“另一群人”。孩子得了癌症，但他还是正常的孩子。在他们患病期间，他们要抵抗普通成年人从未面对过的病魔。我们不但要治愈他们，我们还要保证他们从不感觉到自己“不如其他孩子”，自己是“可怜的孩子”。如果我们剥夺他们和世界平等沟通的权利，那么癌症的阴影将笼罩他们的余生。“我不得不做出你永远无法想象的选择。”她的肿瘤有葡萄柚那么大。我无法想象肿瘤是怎么藏到她的身体里的。她得的是神经母细胞瘤，目前无药可治。所有的疗法都是试验性的，不同的医生有不同的建议。而我不得不在这些试验性疗法和不同的建议里做出选择。你无法想象这是多么糟糕的选择。她经历了几轮化疗，抗体治疗，干细胞移植，还有一次长达12小时的手术。手术风险很高，一个医生试图说服我拒绝手术。我不懂医学，但我必须做出选择。我认为我目前的选择都对了，孩子还活着。但万一下一个选错了呢？我的压力很大。你知道工作面试后你等回复的那种焦虑不安的情绪吧，我每时每刻都是如此。而且等待的不是一个工作，而是我女儿的生命。我把所有“情绪”都藏起来了，我只有麻木才能继续做出选择。我唯一的释放手段是和其他的病人妈妈聊天。我们有着共通的经历，讲出来会轻松一些。“没人在这里完全说实话，只有夜间护士能看到真实的情况。”没人在这里完全说实话，但并不意味着所有人都在撒谎。大家只是在隐藏他们的真实想法。妈妈不想让孩子感到沮丧。孩子也是如此。每一个人都带着面具，每一个人都干得“不错”，感觉“不错”。我想只有夜间护士能看到真实的情况。在夜深人静的时候，没有人依靠你，你也不需要带着面具。再也没有干扰，没有客人探访，没有医生巡视。这是你自己禅坐静思的时候。十年前，大概有20个孩子患有神经母细胞瘤，在这里治疗。当时存活率只有十分之一。我们这里的一个医生做出了一种抗体，他认为对这种癌症非常有希望。但是他没钱继续做下去。于是他把这20家人叫到一起，告诉他们需要两百万才能继续下去。病人家属告诉他“我们来找钱”。这些父母将医生的话视为绝望中的希望，孩子的最后一根救命稻草。他们中很多人已经破产，再把经济负担加在他们肩上，令我感到羞愧。但家长回到他们各自的社区，组织各种募捐活动，最后他们真的筹到了两百万！而这笔募捐真的起作用了！抗体成功了！今天神经母细胞瘤的存活率是百分之六十。但当时真的是很悲哀的事情，因为那些家长内心深处知道他们的孩子等不到这个抗体投入使用的那一天，但他们还是募到了这笔宝贵的捐款。“这不是夸夸其谈，现在我们可以治愈某些类癌症患者。”癌症生物学里最基本的问题一直是：“什么使得癌细胞成为癌细胞？”今天，我们距离问题的答案比从前所有的时候都要近。这是历史性的时刻。这是分子的时代。我的实验室有这么一台机器，它把细胞从肿瘤分离出来，打碎成各种分子。每秒钟有成百万的分子从这台机器穿过，然后我们分析所有的分子。我们在寻找不属于正常细胞的分子。如果我们找到了，我们就可以把它作为靶点来进攻，消灭依靠它生存的癌细胞。癌症生物学者已经发现在某类血液癌中存在这类分子。所以这不是夸夸其谈，现在我们可以治愈某些类癌症患者。在电影里，科学家们被刻画成这样：在某个“开挂”的时刻，他们表情变了，发现答案了，事情解决了。实际上，研究需要长期的坚持不懈和团队合作。因此在我的研究进展中很难说能遇到“开挂”的时刻，也许当我终于可以看着病人的眼睛，坚定地说我们找到治愈他的方法那一刻算是。“在儿科工作的每位同事都会因看到孩子们痛苦而哭泣。”我的一些同事跟我说，他们难以想象在儿科工作。千百万年的进化，让我们本能地怜惜哭泣的孩子。我们无法忍受任何一个在痛苦中煎熬的孩子。而且一旦我们为人父母，以上种种更会加剧。不管泪点有多高，在儿科工作的每位同事都会因看到孩子们痛苦而哭泣，但我们绝不会当着病人父母的面哭。每隔几个月我们就会为在儿科不幸过世的孩子们办追悼会。会上我们播放幻灯片，制作纪念卡片，一起追忆和这些孩子们相处的时光。每个在儿科工作的人都会为小病人们的去世而失落，尽管和他们的家属相比，我们的悲伤没有那么撕心裂肺，但都是发自肺腑。我们需要时间来发泄心中的悲痛，否则任何人都无法承受。“恐惧时刻与我相伴，令我狂躁。”女儿的病让我身心俱疲。她的免疫系统极其脆弱，任何小病都可能夺走她的生命。恐惧时刻与我相伴，令我狂躁。在丈夫和儿子们面前我极其易怒。我似乎觉得如果我大吼大叫，她的病情就会好转。我和丈夫经常起争执，我们会为做家务或者谁给她拿药这些小事而大动干戈。她生病以前，我们会确保在每天睡觉前把争执化解掉。但现在我们都承受着巨大的压力，不愿意花时间与对方沟通，我们都变得不了解对方了。这个周六，我们决定搁置争执，进行了女儿确诊后的第一次约会。我们在意大利餐厅里愉快地谈了两个小时的天：我们倾诉了压力，互相致歉，最后又互相谅解。这种感觉真好。她确诊之后，我躲到没人的屋子里哭了整整一个周末。身为男人，我觉得自己必须坚若磐石，这样一家人才能够依赖着你，但我现在必须承认，这很难。我曾经大小事都成竹在胸：我有自己的事业，也是每个人乐于倾诉的对象。但是这次我真的坚强不起来了，这太难了。我只能看着自己的女儿遭受病痛的折磨而无能为力。我觉得生病对孩子们来说反而可能更简单些，毕竟他们不清楚将会发生什么。她可以坦然面对接踵而来的痛苦，因为她并不清楚这些痛苦到底意味着什么。她只担心没法再自由地玩耍了。她会把静脉注射的悬挂架当作滑板，在楼道里面一边唱歌，一边溜来溜去。她依然想去攀岩或者骑自行车。我总是需要提醒她还在生病，等病好了我们可以去做更多好玩的事情。每当她的朋友要过生日，想去玩儿的时候，她就会告诉我：“我现在感觉好多了！”“爸爸，你不可能理解我现在有多难受。”“相信我，爸爸知道。”Avi做活检那晚我们就坐在这个长椅上。那阵子他一直有奇怪的呼吸声，儿科大夫检查医院，因为她在x光片上看到了可疑的阴影。Avi当时11岁。我不想让他害怕，所以告诉他活检是个小检查，很快会结束，然后我们就回家。我尽力挡住墙上的标志，不让Avi看到“癌症”两个字。我记得那是个周五的晚上，医生把Avi带到后面的房间做活检，可没想到这个检查做了特别久，久到窗外一片漆黑，医院长长的走廊上只剩下我们两个人。最后医生们走出来，满脸恐惧地告诉我们：“我们现在很难让他保持呼吸通畅。”我原以为只不过是个小检查，所以感到非常困惑，我问医生：“到底发生了什么？”医生答：“Avi可能会死。”他不停地重复这句话，然后加了一句：“我们一起祈祷吧。”他们最终通过插管的办法保证了Avi的呼吸。麻醉师看到孩子活过来的一刹那就哭了。她说这是她执业以来最害怕的一次。那天晚上我们把车停到了一个可以停24小时的车库。可万万没想到，一停就是五周，这期间我们挤在孩子的病房里睡觉，一旦醒来，我就不间断地盯着那些监视器。医生告诉我们Avi得了急性淋巴性白血病，只能为他安排为期25个月的化疗。但治疗进展不顺利，并发症一个接一个，以至于我们都习惯了还有更坏的情况发生。Avi经历了超过三十个手术，食管被完全移除，此后的19个月无法进食，还有7个月无法说话。我真不明白为什么我儿子要经历如此不幸。他曾经那么健康，学习好，体育也棒。曾经我在看他运动时想：“不敢相信我儿子这么优秀！”而且他对待别的孩子也非常友善，我们会经常收到其他家长寄来的感谢信和礼物。Avi真的是个好孩子。但其实每一个在这里治疗的病人都是好人，他们不是恶贯满盈的坏人，也不是那种在超市里吼孩子的家长。我记得，那天孩子在做化疗的时候，他的头发开始脱落，他转头告诉我：“我知道这一切发生的原因，是因为有一次我在学校嘲笑了一个同学。”这句话一下子让我心碎了。我无法形容亲眼看到孩子煎熬的那种心情，那真是酷刑。我每晚陪在Avi病床边，狠狠祈祷生病的人是我，真的，我愿意不惜任何代价让孩子的病转移到自己身上。有天晚上他疼痛难耐的时候跟我说：“爸爸，你不可能理解我现在有多难受。”我答到：“相信我，Avi，爸爸知道。”Mark是个好人。他是你可以想象到的最称职的父亲和丈夫。他从不肯给自己花钱，也从未为自己着想过，他只关心家人需要什么。Mark无比善良，他曾经为帮助痛失丈夫的妻子们成立了一个组织，不厌其烦一个接着一个教堂募捐。尽管如此他仍将孩子的不幸归咎于自己。他觉得我和孩子都十全十美，所以孩子生病都是他的错。在Avi确诊后，他连续好几个月失眠，向无数犹太拉比和心理咨询师忏悔，他还捐掉了所有家产来赎罪。Mark一直告诉我：“我知道自己肯定做了错事，才导致现在这样的惩罚。可我真的不知道自己做错了什么，但是我非常非常抱歉。”这是治疗的最后一天。每当我看到爸爸妈妈沮丧的时候，我就会更加紧张。比如有一次，我问妈妈什么时候可以再次吃东西——我问：“十年？”她摇摇头说：“没那么久。”“那五年？”她一听就哭了。我真的替爸爸妈妈感到伤心，他们是这个世界上最好的父母，而发生在我身上的一切对他们来说太难以接受了。我原先的声音永远回不来了，这两年我也没怎么运动过。我的爸爸妈妈一直以我为傲，即使现在我认为他们还是这样，只不过理由变了。好多叔叔阿姨告诉我，我变得比很多18岁的孩子还要成熟。我知道人生并不总是一帆风顺，而今我学会了苦难来临时如何处理。我曾经想过如果自己能够回到过去，要和患病前的我聊一聊，我会说：“做好你要经历大变化的准备，做好和失望与痛苦打交道的准备，要坚强，永不言败。在悲伤或愤怒时不要一个人躲在屋子里，因为这样没人会帮助你，问题也往往会加剧。不要和兄弟姐妹起争执，因为未来你可能需要他们的帮助。多看体育比赛，因为那会让你振奋。”菠萝后记“人在纽约”（HumanofNewYork）是摄影师BrandonStanton从年开始的项目，通过几千张照片+人物访谈，给大家展示这个国际大都市里普通人的生活。文中展示的照片，拍摄于纪念斯隆-凯特琳癌症中心。经作者授权，菠萝和小伙伴进行了翻译。今天的文章是这一系列的第四篇，也是最后一部分。
前三篇分别是：
人在纽约：医院里的战争和人性
我希望他们会说：“没关系，欢迎来到天堂！”
“妈妈，那里的人说英语吗？”
看过这一系列的你，鼻酸过几回？
