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如何更好地对年轻肿瘤患者进行安宁缓和医疗 [复制链接]

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“可能大家都会觉得在求医的过程当中遇到一个好的大夫,是比较幸运的。但其实很多时候,每个人对于好的大夫的定义可能不太一样,但我认为如果想让病人觉得你是一个比较好的大夫的话,你首先得符合最基本的一点,就是要让他能够很充分地信任你。”史佳宇,医院级神经内科临床医学博士后,面对一例血液系统肿瘤年轻患者的离世,史佳宇医生感受到巨大痛苦,她在后续的案例总结与反思中,提到了医患之间建立信任感的重要性。尤其是在面对复杂病情与不良预后的情况下,医患之间信任关系的确立更显重要。

陆晓娅,北京生前预嘱推广协会的理事,一直参与安宁疗护志愿者相关工作。在近期医院安宁缓和医疗组主办的讲座中,她与史医生等人一道,以个案解析的方式,对案例中的医患沟通及信任关系的确立进行了对话,本文是对两人对话的整理。

案例介绍

病人是一位18岁的青少年女性,入院时,患者的症状已经进展到非常严重的程度了,肌肉明显萎缩,生活无法自理,大剂量糖皮质激素和环磷酰胺治疗后,症状稍有改善,但很快又出现了进行性的发展和恶化。患者的病理诊断是NK-T细胞淋巴瘤(淋巴瘤当中比较罕见的一种类型,预后较差,病情发展迅速,治疗反应不佳),经过会诊后家属决定要进行后续的化疗治疗。由于患者发生比较严重的感染和消化道严重出血,最终还是离开了这个世界。

陆晓娅说:“对于这样一个年轻生命的逝去,我十分惋惜。我虽然不是医生,但是我是一个动过6次手术的病人。医院看病,首先会很关心医生的医术能不能够治好自己的病,但同时,病人和家属也会敏锐地去捕捉诊治过程中医生的态度。医院有一位大夫在几乎没有看我的情况下,让我去做一些事情,所以我就决定放弃在那里治疗,医院去手术。”陆晓娅用自身的经历传达了医生的态度对于患者的重要影响,之后用三个问题一步步阐述了医患之间的沟通及信任关系的确立及意义。

医患间信任感的建立对患者来说意味着什么?

陆晓娅:一个18岁的女孩,而且得了这样的重病,按你们所说,她的病程应该是发展非常快的,她的整个状态、身体条件都不是很好,这样年轻的一个女孩子,遇见了你,并且很信任你,彼此建立了一种信任,你觉得这对她来说意味着什么?

史佳宇:我觉得可能对她来说意味着两个方面。一个方面,她可能多了一个角度,或是多了一个陪伴者可以倾听她的感受。因为她还是很愿意和我分享一些她自己的感受,有一些感受她可能不太会去和她的家人去分享。另外一方面,我觉得如果医生可以和患者建立起这种彼此信任的关系,我们可以更多地给他们一些对于他们更个体化、更针对于她个人的一些帮助。

陆晓娅:她患了这样的病,内心的孤独、无助以及后期的绝望,都是信任基础上可以感知到的。史佳宇医生用医患间信任的联结,帮助孩子多了一种支持,一种心理上的支持,也让她感受到了温暖。

医患之间信任感的建立对患者家属来说意味着什么?

陆晓娅:患者妈妈是能够感受到病人对你的信任的,这一点我想佳宇医生你应该也是能体会到的。你觉得就是这样一份信任,对她的父母来说又意味着什么?

史佳宇:我觉得对她的父母来说,可能这也是一种支持。

陆晓娅:如果患者和家属都能够信任医生的时候,对患者的治疗又带来什么?

史佳宇:如果信任大夫的话,可能他们就更加愿意去听大夫对于患者的治疗建议,当医生给患者建议的时候,他们可能接受起来会更容易一点。

医生是怎样取得患者的信任的?

陆晓娅:佳宇大夫,我看到年轻的病人特别信任你,甚至在离开你的病房以后,也仍然希望能够听听你的意见,给你打电话。我很想知道,你是怎样取得她的信任的?

史佳宇:对于这位病人来说,取得她的信任,一方面因为我是一个神经科的大夫,所以从专业知识的角度来讲,我可能可以帮助她更好地理解她目前的病况。另外是从感情的角度来讲,这位病人其实特别的懂事,有很多细节我还没有和大家分享,不单单是我在照顾她、我在感动她,很多时候她也在感动我。我觉得可能是这种互相感动,有的时候有一点互相理解的这种状态,无意中会让我们彼此之间更容易建立起这种互相信任的关系。对于病人来说,她觉得你好,她才会去信任你。

另外我真的非常喜欢这个病人,我在出免疫科之前给她买了一个小小的礼物,是一个支具,这个支具是可以穿在鞋里的,患者其实尖端的肌力保留的还可以,主要是远端的肌无力比较的明显,所以这个支具可以帮助她做更多强度更大一些的康复锻炼,我当时认为这对她的愈后多少也是会有一些帮助的。

同时,该案例从缓和医疗角度进行的其他解析可参见/p>

如何更好地对年轻肿瘤患者进行安宁缓和医疗(一)——能否再多一点对患者本身的回归?

如何更好地对年轻肿瘤患者进行安宁缓和医疗(二)——面对患者的痛苦,作为医生我们做了什么?

编辑

吴珊

审核

史佳宇陆晓娅

排版

丁亚楠

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