首次被诊断为NF?其实你并不孤单
当我们知道多发多发神经鞘瘤病（神经纤维瘤病的一个亚型）的诊断后，可能感到十分惊讶。有很多信息需要我们同时消化，这一疾病将对我们未来的生活产生什么影响？每个人处理棘手信息的方式都不一样，有些人喜欢一点一点地吸收信息，花时间吸收每一个新的事实或一点建议；另一些人则喜欢立即投入进去，尽可能多地获取信息，这两种方法都可行。重要的是要知道，多发神经鞘瘤病的症状差异性很大，大多数患者可以在有经验的专家护理下继续过着充实而积极的生活，他们可以控制症状并观察潜在的并发症。这本小册子的目的是为您提供有关多发神经鞘瘤病的基本信息，并提供关键的建议和资源，以便您能够照顾好自己的健康，继续享受生活。当你们开始学习更多有关多发神经鞘瘤病的过程中，我们也希望你们知道，其实你们并不孤独。CTF有许多资源可供患有NF的成年人和儿童使用。我们请求你们把我们当作你们的大家庭，这些资源包括全国各地的诊所，以及您可以参加的各种活动，还可以帮助您结识更多的NF社区成员。接受多发神经鞘瘤病的诊断是十分困难的，尤其是这一疾病目前仍无治愈手段，且未来存在的很多不确定性，但是你可以做一些事情来让你对该疾病的处理更加从容。了解事实阅读这本小册子的“NF基础”页面，或访问基金会的网站
